Sağlık

SMA’lı Doğu’nun annesi: Çok az zamanımız kaldı

Çankaya’da oturan Şive ve Çetin Ülker çiftinin 1 sene evvel Doğu ismini verdikleri ikinci çocukları dünyaya geldi. Ülker çifti, 4 aylıkken Doğu’nun hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, sağlık kurumuna götürdü. Yapılan genetik test neticeyi Doğu’ya SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Akranları gibi ayakta duramayan Doğu’nun, sıhhatine bütün anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına AMERIKA BIRLEŞIK DEVLETLERI’de uygulanan gen rehabilitasyonu olması gerektiği belirtildi.
Ülker, “20 binden fazla takipçimiz var. Herkes bir gün bir kahve parasını Doğu’nun yaşaması için paylaşsa reelinde Doğu kurtulabilir. Bu surattan iyi insanlardan, iş insanlarından, sanatçılardan, hoş vicdanlı insanlardan yardım bekliyoruz. Zira biz bunun tek başına üstesinden gelemeyiz. Bir an evvel rehabilitasyonumuzu almamız gerekiyor. Doğu için yapılan her bağış Doğu’ya bir soluk, bir umut, bir adım olacak. Doğu yaşasın istiyoruz. Ben çocuğumla alakalı hayaller kurmak istiyorum.
Yalnızca şu an Doğu ile alakalı tek bir tasarım var; bu ilaca bu rehabilitasyona eriştirmek. Yaşadığımız fobilerin tasviri yok. Ateş düştüğü yeri yakıyor” dedi.

Çankaya’da oturan Şive ve Çetin Ülker çiftinin 1 sene evvel Doğu ismini verdikleri ikinci çocukları dünyaya geldi. Ülker çifti, 4 aylıkken Doğu’nun hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, sağlık kurumuna götürdü. Yapılan genetik test neticeyi Doğu’ya SMA Tip 1 teşhisi konuldu.
Aile, çocuklarının rehabilitasyonu için 2 Ağustos’ta destek kampanyası başlattı. Takribî 2 ayda Doğu’nun rehabilitasyonu için gereken paranın yüzde 50’si bitirildi.

‘YAŞADIĞIMIZ FOBILERIN TARİFİ YOK’

Anne Şive Ülker, oğlunun solunum yardımı ve fizik rehabilitasyon ile birlikte çok yoğun bir biçimde hayat çabası verdiğini belirterek, bir an evvel kampanyayı bitirmek istediklerini kaydoldu. Ülker, “20 binden fazla takipçimiz var.
Bu surattan iyi insanlardan, iş insanlarından, sanatçılardan, hoş vicdanlı insanlardan yardım bekliyoruz. Zira biz bunun tek başına üstesinden gelemeyiz. Bir an evvel rehabilitasyonumuzu almamız gerekiyor. Doğu için yapılan her bağış Doğu’ya bir soluk, bir umut, bir adım olacak. Doğu yaşasın istiyoruz. Ben çocuğumla alakalı hayaller kurmak istiyorum. Doğu ile ilgili ben geleceğe dair hiçbir tasarı yapamıyorum; zira bir saat sonra mı öğrenmiyorum. Yalnızca şu an Doğu ile ilgili tek bir tasarım var; bu ilaca bu rehabilitasyona eriştirmek.
Ateş düştüğü yeri yakıyor” dedi.

‘KEŞKE BU TEDAVİ TÜRKİYE’YE GELSE’

Bu hastalığın genetik geçişli ender hastalık olmasına karşın Türkiye’de çok fazla bebekte görüldüğünü açıklayan Ülker, “Keşke bu rehabilitasyon Türkiye’ye gelse ve tam çocuklar kurtulsa, tam çocuklar bu ilacı alabilse.
Bu süreçte bunlarla uğraşmak yerine hasta çocuklarımızla ilgilensek. Devlet yetkililerine sesleniyorum; lütfen artık bizim sesimizi duyun. Bu rehabilitasyonun yüzde 95 galibiyet oranı var. Başka bir dermanımız yok amansız bir hastalıkla uğraşıyorsunuz, bir ilaç var ve bu ilaca kavuşmaktan başka bir dermanımız yok” ifadelerini kullandı.

‘ÇOK AZ BİR ZAMANIMIZ KALDI’

Anne Şive Ülker, kampanyalarını 2 Ağustos’ta başlattıkları andırdırarak, yüzde 50’sini tamamladıklarını açıkladı.
Bir an evvel rehabilitasyona erişmemiz gerekiyor. Zira Doğu’nun hastalığı çok süratli ilerliyor. Bu rehabilitasyona ne kadar erken erişebilirsek Doğu’nun yürümesi, sıhhatine kavuşması özellikle de yaşaması bu rehabilitasyona bağlı. Iyi insanlardan yardım bekliyorum. Biz bunu ele ele verirsek başarırız. Güneş artık Doğu için doğsun. Abiyi ile koşup oynasın, mektebe gitsin. Kampanyamıza herkesten yardım bekliyorum. Bizim şu andaki tek manimiz geri kalan yüzde 50’lik kısmın bitirilmesi.
Önümüzde bir Covid süreci de var. Küçücük bir enfeksiyon bu çocukların tam rehabilitasyonunun seyrini de değiştirebilir. Covid sürecinde herkes soluk almanın ne kadar bedelli olduğunu bildi. Ben empati kurmalarını istiyorum. Lütfen 30 saniye soluğunuzu tutun ve soluk almanın ne kadar bedelli olduğunu kavrayın. Bu çocuklar ve oğlum solunum yardımıyla şu anda bu gidişatta” dedi.

.

İlgili Haberler

Başa dön tuşu