SMA hastası minik Öykü’nün tedavisi için sadece 47 gün kaldı

Takip Et:
SMA hastası minik Öykü’nün tedavisi için sadece 47 gün kaldı
SMA hastası minik Öykü’nün tedavisi için sadece 47 gün kaldı

Küçük hikayenin annesi Sühal Elmacı, kızının her gün gözlerinin önünde eridiğini belirterek, “Duyarlı yurttaşlarımızın yardımına lüzumumuz var” dedi.

Anamur ilçesinde Sühal-Hasan Elmalıca çiftinin ikinci çocukları olan Hikaye, SMA hastalığıyla çaba ediyor. Akranları gibi yürüyemeyen küçük Hikaye, ayakta durmakta da eforluk sürüklüyor. AMERIKA BIRLEŞIK DEVLETLERI’deki gen rehabilitasyonu için 2.3 milyon dolara lüzumu olan aile, rehabilitasyonu karşılayabilmek için destek kampanyası başlattı.
İki yaşını doldurmadan rehabilitasyona başlaması gereken Hikaye’nün 47 gününün kaldığı belirtildi.

Çocuğunun gözlerinin önünde her geçen gün eridiğini belirten anne Sühal Elmalıca, “Hikaye SMA hastası ve 1,5 yıldır bu hastalıkla çaba ediyor, bu hastalık yutma solunum gibi tam istemli adaleleri etkileyen ilerleyici ve ölümcül kalitede bir adale hastalığı. Bu hastalığın rehabilitasyonu için Amerika’da bir ilaç var, bu rehabilitasyon ile ilk defa genetik bir hastalığa çözüm bulundu ve 1 yıldır uygulanıyor, bu ilaç henüz Türkiye İlaç Müesseseyi tarafından ruhsatlandırılmadığından ülkemizde uygulanamıyor.
Ama rehabilitasyon fiyatı çok pahalı. 2.3 milyon dolar gerekiyor” dedi.

‘YALNIZCA 47 GÜNÜ KALDI’

Türkiye’den şimdiye kadar 4 ailenin aynı biçimde parayı toplayarak bebeklerine bu rehabilitasyonu yaptırdığını belirten Sühal Elmalıca, “Rehabilitasyonun tesirli olması için 2 yaşından evvel yapılması gerekiyor. Amerika’da rehabilitasyon için Hikaye’nün yalnızca 47 günü kaldı. Şu ana kadar yapılan destekler ne yazık ki kızımızın rehabilitasyonunu karşılamıyor.
Öte yandan ailesi, Küçük Hikaye için başlatılan kampanya için açılan hesap numarasını paylaştı. Kampanyaya, Sühal Elmalıca ismine TR670020500009675337100001 Kuveyt Türk hesabı IBAN numarasına açıklama kısmı boş bırakılarak veya bebek yazılarak katkıda bulunulabiliyor.

.