SMA hastası İsmail’in tedavi için son şans

Takip Et:
SMA hastası İsmail’in tedavi için son şans
SMA hastası İsmail’in tedavi için son şans

Anne Pelin Demir, Avrupa’da 13,5 kg altındaki çocuklara maksimum zafer talihi verildiğini belirterek, “İsmail Çağan şu an 11 kg, 2 kilo daha almadan bizim bu gen rehabilitasyonuna erişmemiz gerekli. Bu İsmail’in son talihi” dedi.

Pelin ve Ahmet Demir çiftinin 3 sene evvel dünyaya gelen çocukları İsmail Çağan’a SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Akranları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan’ın, sıhhatine bütün anlamıyla kavuşabilmesi için gen rehabilitasyonu olması gerekiyor.
Ancak 1 aylık zamanda gen rehabilitasyonu için gereken 2 milyon 132 bin eurodan yalnızca 107 bini bir araya gelebildi. Aile, kampanya için yardım çağrısında bulundu.

‘KİLO ALMASIN DİYE AÇ YATIRIYORUM’

Anne Pelin Demir, Avrupa uygulanan gen rehabilitasyonunda 13,5 kg altındaki çocuklara maksimum galibiyet kaderinin verildiğini belirterek, “İsmail Çağan şu an 11 kg, 2 kg daha almadan bizim bu gen rehabilitasyonuna erişmemiz gerekli.
İsmail Çağan 2 yaş kriterini geçti, Amerika kaderini kaybetti. Şayet Avrupa kaderini de kaybederse başka cinsli gen rehabilitasyonu olmayacak. O ilaç hakkını kaybedecek. Kampanyamız başlayalı 1 ayı geçti. Şu an yüzde 5’lik kısmını hallettik. Ama daha çok yolumuz var. İsmail Çağan’ın hiç müddeti yok. Biz bir an evvel kampanyamızı bitirmek istiyoruz. Allahın izniyle bu ilaç Türkiye’ye kazanç. Biz ülkemizde rehabilitasyon görelim, yurt dışına bu kadar paraları vermeyelim” dedi.

‘ZAFER ORANI YÜZDE 95’

Anne Demir, şayet para bir araya gelirse Macaristan’da uyuştukları sağlık kurumunda çocuklarının rehabilitasyon olacağını ve bu rehabilitasyonun zafer oranının yüzde 95 oranında olduğunu ifade etti.
Elinden yakalayıp markete, parka götürmek istiyoruz. Sıhhatle soluk alsın, yürüsün, koşsun istiyoruz. Bir anne baba olarak çok bir şey istemiyoruz” ifadelerini kullandı.

Baba Ahmet Demir de enfeksiyon tehlikesine karşı çocuklarını dışarıya çıkaramadıklarını, oğulları için evlerindeki bir odada park alanı oluşturduklarını belirtti. Baba Demir, “İsmail Çağan, dünyayı minik bir odada tanıyor. Fizik rehabilitasyonunu ve oyununu burada oynuyor.
Kampanyamız devam etmekte ve zamanımız çok az. Herkesin desteklerini bekliyoruz” diye konuştu.

.