En acı tesadüf Kubilay’a ‘Can’ oldu

İlik naklini asıllaştıran hekimi ise iki sene evvel 27 yaşındaki tek çocuğu Can’ı, aynı hastalık suratından kaybeden Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Gülsan Sucak’tı. Prof. Dr. Sucak, “Kubilay’ın öyküsünü annesinden dinlediğimde film şeridi gibi kendi yaşadıklarım gözlerimin önünden geçti. Çok ağır bir mesullük hissettim. Bu hastalıkta ileri yaşlarda yapılan nakiller çok tehlikeli olabiliyor. Nakil zaferli olunca ben de rahat bir soluk aldım” dedi.

Kubilay Çakrak 26, 3,5 yaşındayken ağır enfeksiyonla sağlık kurumuna kaldırıldı.
Senelerce kan nakli ve enfeksiyon rehabilitasyonlarıyla boğuştu. En küçük enfeksiyonda sağlık kurumuna yatırıldı, bağışıklığı çok cılız olduğu için yaşamı süresince izole yaşam sürmek zorunda kaldı. 4 sene evvel yeniden bir gece acil servise kaldırıldığında, yolları Pediatrik İmmünoloji Uzmanı Doç. Dr. Funda Yongaya ile kesişti. Doç. Dr. Yongaya, anne Ayfer Çakrak’tan 50 Kubilay’ın detaylı öyküsünü dinlediğinde doğuştan bir genetik bozukluk sebebiyle ortaya çıkan Primer İmmün Yetmezlik’ten şüphelendi ve Kubilay’a bu güzergahta testler yapılmaya başlandı.
Rehabilitasyon için tek yol kök hücre başka bir deyişle ilik nakliydi. Aile tarandı, abisi Mehmet’in yüzde surat geçimli olduğu anlaşılınca nakil olmasına karar verildi. Kubilay 26 yaşına geldiği için nakil işlemini yetişkin hematoloji uzmanının yapması gerekti. Özel bir sağlık kurumundan Hematolojik Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Gülsan Sucak ile tanıştıklarında ise acı rastla ortaya çıktı. Prof. Dr. Sucak, senelerce teşhis konamadığı ve erken yaşlarda ilik nakli olamadığı için 27 yaşındaki oğlu Can’ı 2 sene evvel AMERIKA BIRLEŞIK DEVLETLERI’de yapılan ilik nakli sonrası aynı hastalık suratından kaybetmişti.
İlik naklini ise Prof. Dr. Gülsan Sucak yaptı.

“SENELERCE ONUNLA MEKTEBE GİDİP GELDİM, LİSEYİ BIRLIKTE BİTİRDİK”

Ev hanımı Ayfer Çakrak, oğlunun 3,5 yaşındayken sebebi belirli olmayan enfeksiyon geçirdikten sonra yaşamlarının alt üst olduğunu anlatarak “O zamanlar hemolitik kansızlık tanısı konuldu.
1 sene sonra ise trombositopeni bir çeşit kan hücresi yetersizliği dendi. Onun için de senelerce kortizon rehabilitasyonu uygulandı. Kesintisiz zatürre oluyor, ateşleniyor, kesintisiz sağlık kurumuna yatırılıyordu. İki gün evde geçiriyorsak 15 gün sağlık kurumunda kalıyorduk. Mektebe bir hafta gitse, bir ay gidemiyordu. Öğretmenleri hep yönet ediyordu. Ben senelerce onunla birlikte her gün mektebe gidip geldim. Liseyi beraber tamamladık reelinde. 19 yıl doğru tanı alamadı. 2017’de kesin teşhisi konabildi.
Aileyi taradılar ve abisi yüzde surat geçimli bulununca nakil yapıldı. Şimdi iyiye gidiyor. En azından 23 sene sürüklediğimiz acılar, kasvetler sona erdiği için çok mutluyuz. Bundan sonra daha iyi olacak allahın izniyle” dedi. Kubilay Çakrak ise “Artık yüzde surat iyileştim. Evde yaşayamadım mektebimi okuyamadım, yaşamım sağlık kurumularda geçti. Şimdi en büyük hayalim üniversite okumak ve normal bir hayat sürmek. Bir de ağabeyimle basketbol oynamak” diye konuştu.

“İLK İŞ ONA ARABA SÜRMEYİ ÖĞRETECEĞİM”

Kardeşine iliğini vererek onun yaşamını kurtaran Mehmet Çakrak 30 ise duygularını şöyle anlattı: 

“Ona teşhis konduğunda ben de 6-7 yaşlarımdaydım.
Onunla iki kardeş olarak tabii ki oyunlar oynamak isterdik. Ama Kubilay’ın hastalığı bağışıklık sistemini baskıladığı için mikrop kapma olasılığı çok yüksekti. O surattan çocukluğumuzda çok fazla yan yana gelemedik, ancak sağlık kurumu odalarında vitrinler ardındadan ebeleme gibi, el yakma gibi kendimizce uydurduğumuz oyunlar oynayabiliyorduk. Fiziksel olarak ayrı geliştik ama kalplerimiz birdi, duygularımız birdi. Belki birbirimize sarılamadık, birlikte yatamadık ama hastalığı birlikte yendik.
Neticede 24-25 senelik çile bitecekti. O da hepimiz gibi yaşama karışabilecekti. Şimdi ilk tasarımız nasipse ona araba kullanmayı öğreteceğim. Ehliyet alacağız. En büyük hayali üniversite okumak. Evvel birkaç ay çocukluğumuzu yaşayacağız süratlendirilmiş bir biçimde. Sonra da ona her lüzumunda yardım olmaya devam edeceğim. Kök hücre donörü olarak hiçbir mesele yaşamadım. İnsanlar korkmasınlar. Anneniz, babanız, kardeşiniz, kapı komşunuz veya dünyada rastgele bir insana bile iliğinizle can verebilirsiniz.”

“HASTA YAKINIYKEN MASANIN ÖTEKİ TARAFINA GEÇMEK ÇOK GÜÇTÜ”

Primer immün yetmezliğin çok güç teşhis edilen bir hastalık olduğuna işaret eden Prof.
Gülsan Sucak ise oğlu Can Sucak’ı kaybettikten sonra bu hastalıkla alakalı farkındalık oluşturabilmek için uğraştığını açıkladı ve bu rastlanın kendisinde yarattığı duyguları şöyle anlattı: 

“Oğlumdan sonra immün yetmezlikli çocuklara faydalı olmak için başka bir yol tercih etmiştim ve onların tanısını basitleştirecek bir laboratuvar kurulması için uğraştım, erken teşhis konabilmesi için yeni doğan taraması yapılsın diye çabalıyordum.
Annesi ile geldiler, bir biçimde benim yolculuğuma çok benzeyen bir yolculukla karşılaşmıştım. Benim oğlum da ancak 25’inde kesin tanısına alabilmişti. Öyküyü dinlerken film şeridi gibi yaşamım gözlerimin önünden geçti. Kubilay da öbür çocuklar gibi hiç yaşamını yaşayamamıştı, oğlum gibi kesintisiz sağlık kurumularda geçmişti yaşamı. Bu beni çok etkiledi. Hakikatinde insan bu kadar büyük bir acı yaşayınca, kendisine o anları andırdıracak şeylerden kaçmak istiyor ama sanıyorum yaşamın bana verdiği ödev var.
Benim için çok güç olduğunu açıklamalıyım. Zira masanın öteki tarafında iken masanın bu tarafına geçip bu sefer bir doktor olarak immün yetmezlik hastası bir gençle ve ailesiyle bir aradaydım.”

“ERKEN TEŞHİS İÇİN EN İYİ YOL YENİ DOĞAN TARAMASI”

Kubilay artık yetişkin yaşta olduğu için ilik naklini de bir yetişkin hematoloji uzmanının yapması gerektiğini açıklayan Prof. Dr. Sucak, sözlerini şöyle sürdürdü: 

“Çok ağır bir mesullük hissettim.
Zira seneler boyu geçirilen enfeksiyonlar, uzuv zararları sebebiyle nakil de güçleşiyor. Devamlı elim vicdanımdaydı. Sağlık Kurumunda uyuduğu günler içerisinde kalbim hep onun odasında attı. Nakil zaferli olunca ben de rahat bir soluk aldım. Oğlumda öykü değişik sonuçlanmıştı; nakil sürecimiz karmaşıklıklarla izledi ve ne yazık ki kaybettik. Ben de olabildiğince çok ‘Kubilay’lara destekçi olabilmek için bu mevzuda senelerdir mücadele sarf ediyorum. Kubilay erken tanı alsaydı, pediatrik immunologlar onu rehabilitasyon edecekti.
İmmünyetmezlik transplantı çok özellikle bir iştir. Yetişkin yaşta da bunu yalnızca hematologlar yapabiliyor. Bu hastalık, bulguları onlarca hastalıkla çok benzediği için çok geç teşhis edilebiliyor. AMERIKA BIRLEŞIK DEVLETLERI’de dahi hastaların yüzde 60’ı geç tanı alıyor. Hastalığın doğası ile alakalı bir şey. 12 ila 14 sene gecikme oluyor ortalama. Ama AMERIKA BIRLEŞIK DEVLETLERI bunun önüne geçmek için yeni doğan taramasını tüm eyaletlerde uygulamaya başladı. Erken tanının en iyi usulü yeni doğan taraması.”

“BU HASTALIĞIN BİLİNEN 430 CINSI VAR”

Kubilay’a 19 sene sonra doğru tanı konmasını sağlayan Medical Park Bahçelievler Sağlık Kurumu Pediatrik İmmünoleji Uzmanı Doç.
Funda Çiper ise immün yetmezliklerin doğuştan gelen bir hastalık olduğunu açıklayarak şu bilgileri verdi:

“Primer immün yetmezlik yalnızca bir hastalığı kapsamıyor. Bugün bildiğimiz 430 çeşit genetik bozukluk var bunlara yol açan. Her birinin ayrı muayenehane özellikleri var. Günden güne de yenileri ilave ediliyor bu genetik bozukluklara. Dolayısıyla bir kısmı zati daha öncekinden öğrenilmiyordu, yeni yeni bulunmaya başlandı. Bir kısmı da azıcık daha ender bakıldığı düşünüldüğü için, ilk tasarıda çok akla gelmiyor hastalarla karşılaşıldığında.
Ama hikayesine baktığımızda çocukluğundan itibaren kan düşmeleri, trombositopeni, kansızlık sebebiyle hematolojide takip edildiğini, daha sonra üstüne bağırsak hastalıklarının, eklem rahatsızlıklarına eklendiğini baktık. Genetik testler neticeyi tanısını netleştirdik ve kemik iliği nakli gerektiğine karar verdik.”

“BAŞKA HASTALIKLARLA ÇOK BENZİYOR O SEBEPLE TEŞHİSİ ÇOK GÜÇ”

Primer immün yetmezliğin başka birçok hastalıkla karıştırıldığını anlatan Doç.
Çiper, “Bu çocuklar çok sık hasta olur. Tabii ki çoğu çocuk enfeksiyon geçiriyor, mektebe başlayınca azıcık daha sıklaşıyor bu. Ama bu enfeksiyonların birtakım özellikleri var. Özellikle çocuk her enfeksiyonu azıcık daha ağır geçiriyorsa, sağlık kurumunda uyuması gerekiyorsa, senede 8’den fazla ağır enfeksiyon hakikatleşiyorsa, değişik hastalıklarının rehabilitasyonunda mukavemet gelişiyorsa kesinlikle akla primer immün yetmezlik gelmeli. Biz ayrıca hasta hikayesinde akraba evliliğinin olması ve ailede eş şikayetleri olan tanılı ya da tanışız hastaların bulunmasına da bakarız.
Bir kısmı da nakil olmadan damardan verirken immünglobulin rehabilitasyonları ile ömür boyu takip ediliyorlar. Kimileri ise yalnızca takip ediyorlar. Kemik iliği nakli en uygunan hastalara erken teşhis konulması gerçekten çok ehemmiyetli. Zira seneler içinde kansere varana kadar başka hastalıklar ilave edilebiliyor tabloya. Bu da uzuvlarda zarara yol açabiliyor. Uzuvlardaki zararlar ise ilik naklinin galibiyetini düşürüyor” dedi.

“DR. MERVE MERCAN ŞU ANDA YAŞAMDA OLABİLİRDİ”

Geçtiğimiz ay Konya’da Kovid sebebiyle sağlık kurumuna kaldırılan ve yoğun bakımda uyurken primer immün yetmezlik teşhisi konan, ancak tüm gayretlere karşın kurtarılamayan en genç sıhhat çalışanı olarak tüm Türkiye’yi yasa boğan 24 yaşındaki intörn doktor Merve Mercan’ın da geç teşhis suratından kaybedildiğine noktaya değinen Doç.
Çiper, sözlerini şöyle noktaladı: 

“Merve ağır immün yetmezlik sebebiyle Kovid sonrası kaybedildi. Bu tabii hepimizi çok üzdü. Bizim özellikle üstünde durmamız gereken mevzu, Merve’nin 6. sınıf tıp öğrencisi olana kadar, şikayetleri olmasına karşın teşhis konulamamış olmasıydı. Çocukluğunda telhis alabilseydi ve bundan çok daha evvel rehabilitasyonuna başlanmış olsaydı, Kovid’den de bu kadar etkilenmeyecek, belki de hala yaşamda olacaktı.”

.